Ulusal Stratejiler ve Politikalar
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve ENUYGAR iş birliğiyle, şubat ayında İstanbul’da düzenlenen **”Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı”**nda, ilgili uzmanlık alanlarından hekimler, terapistler, hasta dernekleri, kamu temsilcileri ve akademisyenler bir araya geldi. Çalıştayın sonuç raporu, ulusal düzeyde acil politika değişiklikleri ve stratejik yatırımlar çağrısında bulundu.
Çalıştayın temel gündemleri arasında; Ulusal Multidisipliner Merkez Ağı’nın kurulması, merkezler için yasal ve kurumsal zeminin güçlendirilmesi, finansal destek ve geri ödeme politikalarının gözden geçirilmesi, insan gücü planlaması ve eğitimlerin artırılması, hastaların hak erişiminin güvence altına alınması ve veri yönetimi ile izleme sistemlerinin kurulması yer alıyor.
Uzmanların Perspektifi ve Çalıştayın Amacı
KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban, çalıştayın hem bilimsel bilgi üretimi hem de sağlık politikası geliştirme açısından yapıcı ve öneri odaklı bir platform olduğunu belirtti. Çalıştayda, kas hastalıklarının tanı ve tedavisindeki son gelişmeler, fizyoterapi ve rehabilitasyon yaklaşımları, teknolojik yenilikler ve psikososyal destek modelleri detaylı şekilde ele alındı.
Ayrıca, hasta ve ailelerin toplumsal katılımı ve hak temelli bakım modellerinin yaygınlaştırılması gerektiğine vurgu yapıldı. Sağlık, sosyal hizmetler ve eğitim sistemleri arasında köprü kurulması ihtiyacına dikkat çekildi.
Çalıştayın Çıktıları ve Öneriler
Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, hazırlanan raporun, multidisipliner bakım modelinin sadece tıbbi değil, sosyal ve ekonomik boyutlarının da dikkate alınması gerektiğini ortaya koyduğunu söyledi. Bu modelin uygulanabilirliğini artırmak için geliştirilen önerileri de içerdiğine işaret etti.
Çoban, elde edilen çıktıların, karar vericilere yol gösterici olduğunu ve hastaya merkezli, adil ve erişilebilir sağlık hizmetleri inşası için önemli fırsatlar sunduğunu açıkladı. Türkiye’de şu anda, parçalı ve eşitsiz bir yapıda olan multidisipliner bakım modelinin, sürdürülebilirlikten uzak yapısı nedeniyle, hasta hakları ve toplumsal adalet açısından ciddi sorunlar içerdiği vurgulandı.
Dikkat Çeken Sonuçlar ve Tavsiyeler
Kas hastalıklarının etkin yönetimi için, multidisipliner merkezlerin sayısının artırılması ve işlevselliğinin güçlendirilmesi şart. Mevcut merkezlerin, insan kaynağı, teknik donanım, hasta kayıt sistemleri ve ekip içi koordinasyon bakımından yeniden yapılandırılması gerektiği belirtildi.
Tanı ve tedavi süreçlerinin iyileştirilmesi, erken tanı mekanizmalarının güçlendirilmesi ve genetik testlere erişimin artırılması öne çıkan öncelikler oldu. Ayrıca, rehabilitasyon, genetik danışmanlık, solunum desteği ve psikososyal destek gibi temel sağlık hizmetlerinin entegre sunulması gerektiğine vurgu yapıldı.
Dijital sağlık altyapısının geliştirilmesi ve merkezi bir hasta veri tabanı kurulması ile yapay zeka destekli takip sistemlerinin kullanıma alınması önerildi.
Sosyal Destek ve Evden Çalışma Modelleri
Psikososyal destek, sosyal haklara erişim, istihdam fırsatları ve danışmanlık hizmetleri gibi sosyal destek mekanizmalarının yaygınlaştırılması önem kazandı. Politika geliştirme sürecinde, medikal destek ödemelerinin artırılması, nadirsavar hastalıklar için ulusal stratejilerin oluşturulması, engelli bireylerin istihdamını teşvik eden mekanizmalar ve evden çalışma modellerinin desteklenmesi öncelikli alanlar arasında yer aldı.
Ayrıca, nadir hastalıklar kapsamında yer alan ve özel izlem gerektiren hastalıklar için bütüncül tanı ve tedavi protokolleri geliştirilmesi gerektiği belirtildi.
